Es difícil lograr avances en la investigación sobre el cáncer sin estudiar a personas reales y lo que les sucede. Y hoy en día, no puede hacerlo sin analizar los datos de los pacientes y, al mismo tiempo, proteger las identidades de las personas vinculadas a esos datos.

Eso hizo que el reciente anuncio de investigadores de la Universidad Nacional de Singapur fuera tan importante: habían creado una herramienta basada en datos con el potencial de revolucionar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.

El equipo utilizó técnicas de Machine learning en un conjunto de datos anonimizado que contenía información tanto de personas sanas como de pacientes con cáncer, 30,000 en total, que habían optado por formar parte del conjunto de datos en beneficio de la ciencia. El resultado fue una tarjeta de puntuación genética que los médicos pueden usar para detectar el cáncer, predecir la supervivencia de los pacientes y evaluar qué tan bien podría responder una persona a la inmunoterapia. Los datos anonimizados buscan garantizar que no se pueda descubrir la identidad de ninguna persona dentro de los datos. Denominada Tumor Matrisome Index (TMI), la tarjeta de puntuación solo requiere un análisis de sangre, lo que permite a los pacientes evitar biopsias invasivas y proporciona información crítica para ayudar a orientar a sus oncólogos a determinar la mejor atención. Los observadores creen que el TMI podría convertirse en el estándar de oro para detectar el cáncer y, al mismo tiempo, ayudar a los médicos a predecir la supervivencia de los pacientes y seleccionar tratamientos – un gran avance para la ciencia médica y la humanidad.

Este avance no habría sido posible sin los pacientes —con y sin cáncer— que aceptaron compartir sus datos. Y los volúmenes cada vez mayores de todo tipo de datos encierran la promesa de más innovaciones latentes en prácticamente todos los ámbitos de la vida y el trabajo, desde encontrar curas y tratamientos novedosos para enfermedades hasta descubrir el próximo invento que revolucionará su mercado. Pero —y esto es muy importante— estos datos deben mantenerse privados, protegiendo de forma segura las características identificativas individuales conocidas como Información de Identificación Personal, de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y otras regulaciones, entre otras razones.

Solo imagine, por ejemplo, si se revelara la identidad de un paciente con cáncer en el ejemplo de TMI. El daño podría ser incalculable. Para empezar, la mayoría de los pacientes con cáncer no querrían que su diagnóstico se hiciera público, especialmente si el pronóstico fuera terminal. Además, se ha despedido a empleados después de que revelaran su diagnóstico de cáncer. Y revelar esta información seguramente tendría un efecto disuasorio en otras personas que podrían haber participado en investigaciones médicas.

El enfoque más informado para manejar los datos no surgió de un gran respeto por las personas y sus datos, sino del espectro de perder dinero. Promulgado en 2018, el GDPR marcó un cambio radical en las actitudes de los ejecutivos hacia la privacidad de los datos, ya que amenazaba con multas de 20 millones de euros (US$11.7) o el 4 % de los ingresos globales por el uso indebido de datos de consumidores. Una vez que los ejecutivos vieron las multas impuestas a empresas reconocidas como Google (que recibió una onerosa multa de $50 millones en 2019), comprendieron que debían realizar grandes cambios, como gestionar mejor el uso de los datos y hacer que las políticas de datos fueran más fáciles de entender y más accesibles para los consumidores.

Promulgado en 2018, el GDPR contempla multas de 20 millones de euros o el 4 % de los ingresos globales por el uso indebido de datos de los consumidores.

Eso no es todo. Las empresas también deben resguardar los datos para cumplir acuerdos legales con socios comerciales —una tarea notoriamente compleja— y mantener la confianza de los clientes. Más del 60 % de los consumidores de América del Norte preferirían comprar a empresas que protejan adecuadamente sus datos, según una encuesta de ATB Ventures. De hecho, poder demostrar que trata los datos de los clientes con cuidado y respeto se perfila como una importante ventaja competitiva. Estos factores implican que debemos resolver problemas técnicos: anonimizar los datos y mantenerlos útiles para el Análisis es difícil.

Esto se debe a que algunas de las tecnologías y técnicas utilizadas en los últimos años para eliminar las características identificativas de los datos han demostrado ser inadecuadas, al menos cuando se usan por sí solas. Parece necesario emplear varias técnicas, incluso conjuntos de datos sintéticos, que utilizan modelos estadísticos en lugar de datos personales reales, para obtener el grado adecuado de anonimización.

Como han ilustrado muchos ejemplos de alto perfil, proteger los datos solo parcialmente no es suficiente. Por ejemplo, en 2010, debido a problemas de privacidad de datos, Netflix tuvo que cancelar su segundo «Desafío de recomendaciones» con un premio de $1 millón cuando alguien descubrió que el conjunto de datos de Netflix y la base de datos pública de calificaciones de películas de IMDb, que incluía las direcciones de correo electrónico de quienes calificaban, tenían una superposición significativa. Por lo tanto, fue posible revelar identificadores personales de gran parte del conjunto de datos de Netflix, un impacto desagradable tanto para los organizadores del concurso como para los participantes.

La protección de datos es una ciencia imperfecta, pero aquí estamos. Regulaciones como el RGPD no van a desaparecer (es muy posible que lleguen la Ley de Privacidad del Consumidor de California y otras similares). El Marco del Escudo de Privacidad, que antes protegía a las empresas de EE. UU. de tener que cumplir con las normas de protección de datos para los clientes europeos, ha sido invalidado. Dado el clima actual, la apuesta más segura es implementar protecciones sólidas para los datos de los consumidores, punto. Hace mucho que pasó el momento de ignorar este problema.

Es un dilema: los ejecutivos necesitan tanto aprovechar las oportunidades que representan los datos como protegerse contra los riesgos inherentes a compartirlos. La confianza de los consumidores es fundamental: un número creciente de los llamados «apasionados» no comprará a empresas que no representen sus valores. Es un ámbito complicado. Este artículo le ayudará al mostrarle, a grandes rasgos, qué está sucediendo y los distintos enfoques que puede adoptar para la fundamental protección de los datos de sus clientes.

Mantenga los datos privados: Creación de un programa

No existe una definición de privacidad aceptada universalmente, lo que puede dificultar las conversaciones sobre la gestión de riesgos de privacidad, afirma Julie Snyder, arquitecta de privacidad en MITRE, una empresa tecnológica sin fines de lucro. La seguridad abarca conceptos como la integridad y disponibilidad de la información, así como la confidencialidad (en la que los datos personales se mantienen privados). La privacidad también incorpora los Principios de prácticas justas de información (FIPPs), que existen desde la década de 1970, cuando los datos gubernamentales quedaron expuestos durante la era de Watergate. Los principios incluyen ideas como promover la transparencia en la recopilación de información y la equidad en el uso de los datos.

Si bien las FIPPs pueden ayudar a las organizaciones a cumplir con sus obligaciones de privacidad, las herramientas que han surgido más recientemente también son necesarias para ayudarlas a identificar y abordar los riesgos de privacidad que experimentan las personas. El National Institute of Standards and Technology (NIST) ofrece este tipo de herramientas, así como otros recursos, incluido el NIST Privacy Framework, como un enfoque útil para que las organizaciones comiencen a abordar los problemas de privacidad más relevantes para sus propias prioridades.

Para gestionar eficazmente los riesgos de privacidad para las personas —y, por lo tanto, los riesgos para la organización que pueden surgir al causar dichos riesgos de privacidad—, las organizaciones deben comprender su función en el ecosistema de procesamiento de datos y cómo gestionan sus datos en cada etapa del ciclo de vida de la información. Esto proporciona la base para evaluar los riesgos de gestionar esos datos y del uso de tecnologías y prácticas para proteger la privacidad de los datos, agrega Snyder.

Las evaluaciones de riesgos son una herramienta fundamental. Cualquier organización dentro del ámbito de aplicación del GDPR deberá realizar una evaluación de impacto de la protección de datos. Si se encuentra en esta situación, asegúrese de obtener ayuda; hay mucha jerga legal. Sin embargo, este no es un proceso superficial y no debe limitarse a una discusión de alto nivel de los FIPP sin revisiones exhaustivas de los flujos de datos, las tecnologías y las prácticas de ingeniería, afirma Snyder. Un sólido programa de privacidad ayudará a las organizaciones a combinar prácticas sólidas de gestión de riesgos de privacidad con las necesidades únicas de su organización. MITRE proporciona un «modelo de madurez de privacidad» que las grandes empresas pueden encontrar útil para identificar prácticas de programas de privacidad. El modelo fue preparado para agencias gubernamentales y quienes trabajan con el gobierno, pero puede extrapolarse fácilmente para su uso en otras industrias, afirma Snyder.

Los enfoques organizacionales para la gestión de riesgos de privacidad también deben alinearse con el apetito general de riesgo de su organización, las prácticas relacionadas con la gestión y mitigación de riesgos, y la forma en que estos enfoques se ajustan a la misión corporativa y los objetivos empresariales. De forma natural, la experiencia de cada organización en este sentido será única.

El proceso de uso y evaluación de datos puede ser complejo para organizaciones grandes y pequeñas. El NIST proporciona una variedad de herramientas gratuitas para ayudar a empresas de todos los tamaños a crear una estrategia y un marco de privacidad de datos, incluida una manejable guía de «inicio rápido» para pequeñas y medianas empresas. Jaime Lees, director de datos del Gobierno del Condado de Arlington, en Virginia, es citado en la guía diciendo que el Marco de Privacidad del NIST fue útil y fácil de seguir, incluso sin contar con un gran equipo para abordar la privacidad de los datos.

Las políticas y las estrategias son el primer paso. A continuación, vienen los medios técnicos para alcanzar sus objetivos.

Mantenga los datos privados: enfoques técnicos

El cifrado (una herramienta de seguridad de los datos) y la anonimización de datos (una técnica para proteger la privacidad de los datos) son las principales técnicas de protección de datos actualmente en uso, utilizadas de forma conjunta o por separado.

Hasta la fecha, la anonimización ha sido el principal medio para depurar los datos. La anonimización significa que los datos se han alterado —de modo que ya no es fácil reconstruir el aspecto que tenían los datos originales— de una manera que mantiene su utilidad. La anonimización implica un acto de equilibrio técnico al eliminar las características identificadoras. Si se dejan demasiadas, se pueden revelar las fuentes de los datos subyacentes; si se elimina demasiado, los propios datos se atenúan tanto que pierden todo significado. Para una protección integral de los datos, como se indicó anteriormente, ahora existe consenso en que la anonimización de los datos por sí sola no es suficiente.

Proteger los datos de los clientes mediante cifrado y anonimización es una tarea compleja para prácticamente cualquier organización. Las plataformas de intercambio de datos han surgido como respuesta. Estas buscan ser «espacios seguros» para que los participantes intercambien libremente datos privados. Según un informe de Eckerson Group, los intercambios de datos están surgiendo como un componente clave de la economía de datos al conectar a proveedores y consumidores de datos mediante una experiencia fluida que incorpora los niveles necesarios de integración, privacidad, seguridad y confianza.

Los intercambios modernos de datos reducen las barreras tradicionales que han dificultado a las organizaciones encontrar, adquirir e integrar datos de terceros, según Eckerson Group. Los intercambios de datos permiten a las empresas no solo adquirir el volumen de datos que sus científicos de datos necesitan para entrenar modelos de machine learning, sino que también pueden ayudarlas a desbloquear nuevos flujos de ingresos basados en datos, porque los intercambios protegen la privacidad de los datos en lugar de dejar que las empresas asuman esa carga. Por ejemplo, los fabricantes de automóviles ahora reconocen que se puede extraer mucho valor de sus datos, en lugar de simplemente acumular ventas de automóviles. Los intercambios de datos pueden estar limitados a pares (como dos divisiones de la misma corporación que intercambian datos entre sí), ser privados (lo que requiere una invitación para participar) o ser mercados públicos de datos (AWS Data Exchange es un ejemplo destacado y hay muchos más).

En el extremo más técnico del espectro de casos de uso, para las empresas que necesitan proporcionar a los modelos de machine learning grandes volúmenes de datos de entrenamiento, existen muchas opciones. Por ejemplo, Inpher cuenta con una tecnología propietaria a la que llama «Secret Computing», cuyo objetivo es equilibrar la tensión entre el acceso a los datos y la privacidad de los datos. «Nuestros clientes enfrentan los desafíos de tener que compartir datos y colaborar con datos, especialmente con cargas de trabajo de machine learning que requieren cada vez más datos para ser eficaces. Pero acceder a esos datos es cada vez más difícil debido a las restricciones de privacidad y las nuevas regulaciones», afirma Jordan Brandt, cofundador y CEO de Inpher. Su plataforma XOR utiliza el «cifrado en uso» (un nuevo enfoque que garantiza que los datos nunca estén desprotegidos) para ejecutar cálculos de machine learning con datos de múltiples partes. Se utiliza con mayor frecuencia para información financiera, médica y otra información personal.

Existen muchos otros enfoques técnicos para proteger la privacidad de los datos, incluida la protección de datos en la nube, la tokenización y la gestión de claves empresariales.

Las consecuencias de una protección de la privacidad inadecuada son graves, pero, al igual que con la seguridad, la privacidad es una de esas cosas en las que, cuando se hace bien, nadie lo nota ni dice: «Oye, bien hecho». El aumento de las multas elevadas por infracciones del GDPR ha llamado la atención de todos, afirma Brandt. Pero los consumidores son, por mucho, el público más importante de sus políticas de privacidad de datos, y están atentos.

«Tal vez algunas empresas estén dispuestas a pagar una multa de $100 millones [por una infracción del GDPR]. Pero es más importante el riesgo reputacional de no gestionar adecuadamente los datos de los consumidores», afirma. «No quiere que los consumidores digan: “Les confié mi información personal y ahora están haciendo un uso indebido de ella”». Ese resultado podría poner en riesgo a toda su empresa.

Las consecuencias de una protección de la privacidad inadecuada son graves, pero, al igual que ocurre con la seguridad, la privacidad es una de esas cosas que, cuando se hacen bien, nadie nota ni dice: «Oye, buen trabajo».

Sin embargo, los beneficios —para sus clientes, sus resultados finales e incluso para la humanidad— de compartir datos son prácticamente ilimitados. Los médicos ahora utilizan el Tumor Matrisome Index (mencionado anteriormente) para identificar el cáncer de pulmón de células no pequeñas, que representa aproximadamente el 85% de todos los cánceres de pulmón, sin necesidad de una biopsia invasiva y dolorosa. A continuación: Los investigadores esperan que los médicos utilicen el índice para personalizar los tratamientos contra el cáncer —identificando, por ejemplo, qué pacientes probablemente responderían bien a una inmunoterapia menos invasiva en lugar de a la quimioterapia. Como dijo un investigador: «Este es un gran avance para personalizar el tratamiento contra el cáncer y garantizar mejores resultados para los pacientes». Posible gracias a los datos.