Il est difficile de réaliser des avancées dans la recherche sur le cancer sans étudier des personnes réelles et ce qui leur arrive. Et de nos jours, vous ne pouvez pas le faire sans examiner les données des patients tout en protégeant l’identité des personnes associées à ces données.

C'est ce qui a rendu si importante l'annonce récente des chercheurs de l'Université nationale de Singapour : ils avaient créé un outil basé sur les données, capable de révolutionner le diagnostic et le traitement du cancer.

L'équipe a utilisé des techniques de Machine Learning sur un jeu de données anonymisé contenant des informations provenant à la fois de personnes en bonne santé et de patients atteints de cancer, soit 30 000 personnes au total, qui avaient choisi de participer au jeu de données au nom de la science. Le résultat a été un score génétique que les médecins peuvent utiliser pour détecter le cancer, prédire les chances de survie des patients et évaluer la manière dont une personne pourrait réagir à l’immunothérapie. Les données anonymisées visent à garantir qu’aucune identité individuelle ne puisse être découverte dans les données. Appelé Tumor Matrisome Index (TMI), ce score ne nécessite qu’une analyse de sang, ce qui permet aux patients d’éviter les biopsies invasives tout en fournissant des informations essentielles pour aider leurs oncologues à déterminer les meilleurs soins. Les observateurs estiment que le TMI pourrait devenir la référence en matière de détection du cancer, tout en aidant les médecins à prédire les chances de survie des patients et à sélectionner les traitements – une avancée majeure pour la science médicale et l’humanité.

Cette avancée n’aurait pas été possible sans les patients — atteints ou non d’un cancer — qui ont accepté de partager leurs données. Et les volumes sans cesse croissants de tous types de données promettent de faire émerger davantage d’innovations encore inexploitées dans pratiquement tous les domaines de la vie et du travail, de la découverte de remèdes et de nouveaux traitements contre les maladies à l’invention suivante qui révolutionnera votre marché. Mais — et c’est un point crucial — ces données doivent rester privées, en masquant de manière sécurisée les caractéristiques permettant d’identifier les individus, appelées informations personnelles d’identification, notamment afin de respecter le Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l’Union européenne et d’autres réglementations.

Imaginez, par exemple, que l'identité d'un patient atteint de cancer dans l'exemple de TMI soit révélée. Les dommages pourraient être incalculables. Pour commencer, la plupart des patients atteints de cancer ne voudraient pas que leur diagnostic soit rendu public, surtout si leur pronostic est fatal. De plus, des collaborateurs ont été licenciés après avoir divulgué leur diagnostic de cancer. Et révéler ces informations aurait certainement un effet paralysant sur les autres personnes susceptibles d'avoir participé à des recherches médicales.

L’approche plus éclairée de la gestion des données est née non pas d’un respect accru des individus et de leurs données, mais plutôt du spectre de pertes financières. Adopté en 2018, le RGPD a marqué un profond bouleversement dans l’attitude des dirigeants à l’égard de la confidentialité des données, car il menaçait d’imposer des amendes de 20 millions d’euros (11,7 $US) ou 4 % du chiffre d’affaires mondial en cas d’utilisation abusive des données des consommateurs. Lorsque les dirigeants ont constaté les sanctions imposées à des entreprises très en vue telles que Google (frappée d’une lourde amende de 50 millions de dollars en 2019), ils ont compris qu’ils devaient apporter des changements majeurs, notamment mieux gérer l’utilisation des données et rendre les politiques relatives aux données plus faciles à comprendre et plus accessibles aux consommateurs.

Adopté en 2018, le RGPD prévoit des amendes de 20 millions d'euros ou 4 % du chiffre d'affaires mondial en cas d'utilisation abusive des données des consommateurs.

Et ce n'est pas tout. Les entreprises doivent également protéger les données afin d’exécuter des accords juridiques avec des partenaires commerciaux — une tâche notoirement délicate — et de préserver la confiance des clients. Plus de 60 % des consommateurs nord-américains préféreraient acheter auprès d’entreprises qui protègent adéquatement leurs données, selon une enquête d’ATB Ventures. En fait, pouvoir démontrer que vous traitez les données des clients avec soin et respect s’avère être un avantage concurrentiel majeur. Ces facteurs impliquent que nous devons résoudre des problèmes techniques — il est difficile d’anonymiser les données tout en les gardant utiles pour l’analyse.

En effet, certaines des technologies et techniques utilisées ces dernières années pour supprimer les caractéristiques permettant d’identifier les données se sont révélées inadéquates, du moins lorsqu’elles sont utilisées seules. Il semble nécessaire d’employer plusieurs techniques, y compris des ensembles de données synthétiques, qui utilisent des modèles statistiques au lieu de données personnelles réelles, afin d’obtenir le niveau approprié d’anonymisation.

Comme l’ont illustré de nombreux exemples très médiatisés, protéger les données de manière partielle ne suffit pas. Par exemple, en 2010, en raison de problèmes de confidentialité des données, Netflix a dû annuler son deuxième « Recommender Challenge » doté d’un prix d’un million de dollars lorsqu’une personne a découvert que l’ensemble de données de Netflix et la base de données publique des évaluations de films d’IMDb, qui comprenait les adresses e-mail des personnes ayant attribué les évaluations, se chevauchaient largement. Il a donc été possible de révéler des identifiants personnels pour une grande partie de l’ensemble de données de Netflix, ce qui a constitué un choc désagréable tant pour les organisateurs du concours que pour les participants.

La protection des données est une science imparfaite, mais c'est ainsi. Les réglementations telles que le RGPD ne vont pas disparaître (le California Consumer Privacy Act et d'autres lois similaires pourraient fort bien voir le jour). Le cadre Privacy Shield, qui protégeait autrefois les entreprises américaines de l'obligation de respecter les règles de protection des données des clients européens, a été invalidé. Dans le contexte actuel, le plus sûr est de mettre en œuvre des protections solides pour les données des consommateurs, un point c'est tout. Le temps où l'on pouvait ignorer ce problème est révolu depuis longtemps.

C’est une énigme : les dirigeants doivent à la fois tirer parti des opportunités offertes par les données et se prémunir contre les risques inhérents au partage de données. La confiance des consommateurs est un enjeu majeur : un nombre croissant de « Passionnés » n’achèteront pas auprès d’entreprises qui n’incarnent pas leurs valeurs. C’est un domaine complexe. Cet article vous aidera en présentant une vue d’ensemble de la situation et les différentes approches que vous pouvez adopter pour assurer la protection essentielle des données de vos clients.

Préserver la confidentialité des données : créer un programme

Il n’existe pas de définition universellement acceptée de la vie privée, ce qui peut compliquer les discussions sur la gestion des risques liés à la vie privée, explique Julie Snyder, architecte de la protection de la vie privée chez MITRE, une entreprise technologique à but non lucratif. La sécurité englobe des concepts tels que l’intégrité et la disponibilité de l’information, ainsi que la confidentialité (qui consiste à préserver le caractère privé des données personnelles). La vie privée englobe également les principes relatifs aux pratiques équitables en matière d’information (FIPPs), qui existent depuis les années 1970, lorsque des données gouvernementales ont été divulguées durant l’ère du Watergate. Ces principes comprennent notamment la promotion de la transparence dans la collecte d’informations et de l’équité dans l’utilisation des données.

Bien que les FIPPs puissent aider les entreprises à respecter leurs obligations en matière de confidentialité, des outils plus récents sont également nécessaires pour les aider à identifier et à traiter les risques liés à la confidentialité auxquels sont confrontées les personnes. Le National Institute of Standards and Technology (NIST) propose de tels outils, ainsi que d'autres ressources, notamment le cadre de confidentialité du NIST, qui constitue une approche utile pour permettre aux entreprises de commencer à traiter les questions de confidentialité les plus pertinentes au regard de leurs propres priorités.

Pour gérer efficacement les risques pour la vie privée des personnes — et, par conséquent, les risques pour l'organisation pouvant découler de ces atteintes à la vie privée —, les organisations doivent comprendre leur rôle dans l'écosystème du traitement des données et la manière dont elles traitent leurs données à chaque étape du cycle de vie de l'information. Cela constitue la base de l'évaluation des risques liés à la gestion de ces données ainsi qu'à l'utilisation de technologies et de pratiques visant à protéger la confidentialité des données, ajoute Snyder.

Les évaluations des risques sont un outil essentiel. Toute organisation relevant du champ d'application du RGPD devra effectuer une analyse d’impact relative à la protection des données. Si vous êtes dans cette situation, assurez-vous d'obtenir de l'aide ; il y a beaucoup de jargon juridique. Mais il ne s’agit pas d’un processus superficiel et il ne devrait pas se limiter à une discussion générale des FIPPs sans examens approfondis des flux de données, des technologies et des pratiques d’ingénierie, affirme Snyder. Un solide programme de protection de la vie privée aidera les entreprises à associer de solides pratiques de gestion des risques liés à la protection de la vie privée aux besoins spécifiques de leur organisation. MITRE propose un « modèle de maturité de la confidentialité » que les grandes entreprises pourraient trouver utile pour identifier les pratiques des programmes de confidentialité. Le modèle a été conçu pour les agences gouvernementales et celles qui travaillent avec les pouvoirs publics, mais peut facilement être extrapolé pour être utilisé dans d'autres secteurs, explique Snyder.

Les approches organisationnelles de la gestion des risques liés à la confidentialité doivent également s’aligner sur l’appétence globale de votre organisation pour le risque, sur les pratiques de gestion et d’atténuation des risques, ainsi que sur la manière dont ces approches correspondent à la mission de l’entreprise et à ses objectifs commerciaux. Naturellement, l’expérience de chaque organisation à cet égard sera unique.

Le processus d’utilisation et d’évaluation des données peut être complexe pour les organisations, grandes ou petites. Le NIST propose une multitude d’outils gratuits pour aider les entreprises de toutes tailles à élaborer une stratégie et un cadre de confidentialité des données, notamment un guide « Démarrage rapide » facile à utiliser pour les petites et moyennes entreprises. Jaime Lees, responsable des données du gouvernement du comté d’Arlington, en Virginie, est citée dans le guide, déclarant que le cadre de confidentialité du NIST était utile et facile à suivre, même sans disposer d’un effectif important pour gérer la confidentialité des données.

Les politiques et les stratégies constituent la première étape. Viennent ensuite les moyens techniques nécessaires pour atteindre vos objectifs.

Préserver la confidentialité des données : approches techniques

Le chiffrement (un outil de sécurité des données) et l’anonymisation des données (une technique visant à protéger la confidentialité des données) sont les principales techniques de protection des données actuellement utilisées, conjointement ou séparément.

À ce jour, l’anonymisation a été le principal moyen d’assainir les données. L’anonymisation signifie que les données ont été modifiées — de sorte qu’il n’est plus facile de reconstituer l’aspect des données d’origine — tout en préservant leur utilité. L’anonymisation implique un délicat équilibre technique lors de la suppression des caractéristiques permettant l’identification. Si vous en conservez trop, les sources des données sous-jacentes peuvent être révélées ; si vous en supprimez trop, les données elles-mêmes deviennent tellement appauvries qu’elles n’ont plus de sens. Pour une protection complète des données, comme indiqué ci-dessus, il est désormais admis que l’anonymisation des données seule ne suffit pas.

Protéger les données des clients à l’aide du chiffrement et de l’anonymisation représente un travail considérable pour pratiquement toute organisation. Des plateformes d’échange de données ont vu le jour pour y répondre. Elles visent à constituer des « espaces sécurisés » où les participants peuvent librement échanger des données privées. Selon un rapport d’Eckerson Group, les échanges de données émergent comme une composante essentielle de l’économie des données, en mettant en relation les fournisseurs et les consommateurs de données grâce à une expérience fluide intégrant les niveaux nécessaires d’intégration, de confidentialité, de sécurité et de confiance.

Les échanges de données modernes réduisent les obstacles traditionnels qui ont rendu difficile pour les organisations de trouver, d’acquérir et d’intégrer des données tierces, selon Eckerson Group. Les échanges de données permettent aux entreprises non seulement d’acquérir le volume de données dont leurs data scientists ont besoin pour entraîner des modèles de Machine Learning, mais aussi de dégager de nouvelles sources de revenus basées sur les données, car ils protègent la confidentialité des données au lieu de laisser les entreprises assumer cette charge. Par exemple, les fabricants automobiles reconnaissent désormais qu’ils peuvent extraire une grande valeur de leurs données plutôt que de simplement multiplier les ventes de voitures. Les échanges de données peuvent être réservés à des pairs (par exemple, deux divisions d’une même entreprise qui échangent des données entre elles), privés (ce qui nécessite une invitation à participer) ou prendre la forme de places de marché de données publiques (AWS Data Exchange en est un exemple notable, et il en existe bien d’autres).

Du côté le plus technique des cas d’utilisation, les entreprises qui doivent alimenter les modèles de Machine Learning avec d’importants volumes de données d’entraînement disposent de nombreuses options. Par exemple, Inpher dispose d’une technologie propriétaire appelée « Secret Computing », qui vise à concilier l’accès aux données et la confidentialité des données. « Nos clients sont confrontés aux défis du partage et de la collaboration des données, en particulier pour les charges de travail de Machine Learning, qui nécessitent de plus en plus de données pour être efficaces. Mais l’accès à ces données devient de plus en plus difficile en raison des restrictions en matière de confidentialité et des nouvelles réglementations », explique Jordan Brandt, cofondateur et PDG d’Inpher. Sa plateforme XOR utilise le « chiffrement en cours d’utilisation » (une nouvelle approche qui garantit que les données ne sont jamais non protégées) pour exécuter des calculs de Machine Learning sur les données de plusieurs parties. Il est le plus souvent utilisé pour des informations financières, de santé et d’autres informations personnelles.

Il existe une myriade d’autres approches techniques pour protéger la confidentialité des données, notamment la protection des données dans le cloud, la tokenisation et la gestion des clés d’entreprise.

Les enjeux d’une protection insuffisante de la vie privée sont importants, mais, comme pour la sécurité, la confidentialité fait partie de ces choses qui, lorsqu’elles sont bien gérées, passent inaperçues et ne suscitent aucun commentaire du type : « Hé, du bon travail. » La hausse des amendes très élevées pour violation du RGPD a retenu l’attention de tous, selon Brandt. Mais les consommateurs constituent de loin le principal public de vos politiques de confidentialité des données, et ils sont vigilants.

« Certaines entreprises sont peut-être disposées à payer une amende de 100 millions de dollars [pour une violation du RGPD]. Mais c’est le risque pour la réputation lié à une mauvaise gestion des données des consommateurs qui est le plus important », précise-t-il. « Vous ne voulez pas que les consommateurs disent : “Je leur ai confié mes données à caractère personnel, et maintenant ils en font mauvais usage.” » Cette situation pourrait mettre en péril l’ensemble de votre entreprise.

Les enjeux d’une protection insuffisante de la vie privée sont importants, mais comme pour la sécurité, la protection de la vie privée est l’une de ces choses pour lesquelles, lorsque vous faites les choses correctement, personne ne le remarque et ne dit : « Hé, bravo. »

Pourtant, les retombées du partage des données — pour vos clients, votre résultat net et même l’humanité — sont pratiquement illimitées. Les médecins utilisent désormais le Tumor Matrisome Index (mentionné ci-dessus) pour identifier le cancer du poumon non à petites cellules, qui représente environ 85% de l’ensemble des cancers du poumon, sans avoir besoin d’une biopsie invasive et douloureuse. Prochaine étape : les chercheurs s’attendent à ce que les médecins utilisent l’indice pour personnaliser les traitements contre le cancer, en identifiant, par exemple, les patients qui répondraient probablement bien à une immunothérapie moins invasive plutôt qu’à une chimiothérapie. Comme l’a déclaré un chercheur : « C’est une avancée majeure dans la personnalisation des traitements contre le cancer et l’obtention de meilleurs résultats pour les patients. » Possible grâce aux données.